Impulsan atención especializada para personas con enfermedades raras

• La propuesta contempla crear una Comisión y un Registro Nacional de Enfermedades Raras

La propuesta contempla reformas a los artículos 61 y 161 Ter de la Ley General de Salud y busca fortalecer la respuesta del Estado, así como mejorar la calidad de vida de pacientes y sus familias.

#Martínez de la Torre

Con el objetivo de fortalecer la atención médica de las personas que viven con enfermedades raras, la diputada federal por el distrito VII Mónica Herrera presentó una iniciativa de reforma a la Ley General de Salud para mejorar el diagnóstico, prevención, tratamiento e investigación de estos padecimientos.
La propuesta plantea incluir a las enfermedades raras entre las prioridades de atención sanitaria, debido a que quienes las padecen suelen requerir diagnósticos oportunos, tratamientos especializados y seguimiento médico permanente.
Entre los principales planteamientos destaca la creación de una Comisión Nacional de Enfermedades Raras y un Registro Nacional, que permitan contar con información sobre estos padecimientos y contribuir al diseño de políticas públicas.
También se propone fortalecer la atención materno-infantil desde la etapa prenatal, mediante la detección oportuna de enfermedades, el tamizaje neonatal ampliado, la prevención de padecimientos hereditarios y el asesoramiento genético.
La diputada Mónica Herrera destacó la importancia de fortalecer los mecanismos institucionales para que las personas con enfermedades raras tengan acceso a información, atención médica especializada y mejores condiciones para enfrentar sus padecimientos.